Alexsandra Pescuma torce pelo São Paulo e celebra nova fase após diagnóstico de HPN. (Foto: Instagram)
A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma enfermidade rara do sangue que pode causar fadiga severa, dores e um risco elevado de complicações sérias, como trombose. Os sintomas são muitas vezes difíceis de identificar, e o diagnóstico pode demorar anos. Foi o que aconteceu com a educadora Alexsandra Pescuma, atualmente com 51 anos, que passou mais de uma década convivendo com sinais que pareciam normais até descobrir a doença.
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Os primeiros sinais apareceram em 2008, durante a gravidez de sua filha. Nos exames de pré-natal, os médicos detectaram uma anemia leve e uma significativa redução no número de plaquetas. No parto, Alexsandra precisou de uma transfusão porque tinha apenas 19 mil plaquetas — o ideal varia de 150 a 450 mil. Ainda assim, não se suspeitou de uma doença rara naquele momento.
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Após o parto, ela começou a ser monitorada por especialistas. Como os exames não indicavam uma causa clara, o quadro foi tratado como plaquetopenia idiopática, uma condição em que há queda de plaquetas sem origem definida. Durante anos, Alexsandra continuou com consultas regulares com hematologistas e reumatologistas, além de exames frequentes para acompanhar sua saúde. Apesar disso, a causa do problema permanecia desconhecida.
SINTOMAS MAIS INTENSOS
O diagnóstico veio em 2021, quando um novo sintoma chamou atenção. Na época, ela começou a sentir um cansaço mais intenso que o normal. Como trabalhava com crianças e tinha uma rotina ativa, pensou que fosse apenas resultado do excesso de trabalho. Até que, em uma manhã, notou algo diferente. “Acordei e a minha urina estava preta, parecia Coca-Cola. Achei muito estranho e pensei que pudesse ser hepatite”, conta.
De acordo com o hematologista Rodolfo Cançado, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, a urina escura é um dos sinais mais característicos da doença. “Isso acontece porque a destruição dos glóbulos vermelhos libera hemoglobina na circulação, que acaba sendo eliminada pelos rins, deixando a urina mais escura”, explica.
A primeira consulta foi com um gastroenterologista, mas os exames não indicaram problemas no fígado. Então, o médico recomendou que ela procurasse novamente o hematologista. Após uma nova série de exames, Alexsandra recebeu o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna.
A confirmação trouxe alívio e preocupação ao mesmo tempo. “Por um lado foi um susto. Na hora eu pensei que poderia morrer ou ter uma trombose. Mas, ao mesmo tempo, foi um alívio saber o que eu tinha. A pior coisa é não saber”, afirma.
Com o avanço da doença, os sintomas se tornaram mais intensos. O cansaço extremo passou a fazer parte da rotina e afetava até tarefas simples do dia a dia. “Eu chegava para trabalhar e precisava sentar antes de entrar na sala. Não tinha energia nenhuma. Quando voltava para casa, a primeira coisa que fazia era deitar”, relata.
O hematologista explica que a fadiga costuma ser um dos sintomas mais incapacitantes da HPN. “Muitos pacientes relatam um cansaço intenso que dificulta atividades cotidianas, como caminhar, subir escadas ou trabalhar”, explica Cançado.
Em um dos momentos mais difíceis, a hemoglobina chegou a cair para 6,4, nível considerado muito baixo. Além da fadiga intensa, Alexsandra também enfrentava dores de cabeça, tontura e episódios frequentes de urina escura. Como educadora, muitas vezes precisou adaptar a rotina para conseguir continuar trabalhando.
“Muitas vezes eu tinha que sair mais cedo ou mudar a programação porque precisava ficar sentada. Não conseguia acompanhar os alunos nas atividades”, lembra.
O tratamento inicial trouxe alguma melhora, mas não sem desafios. Alexsandra precisava receber medicação por infusão a cada 15 dias, o que exigia deslocamentos frequentes ao hospital. Além disso, o acesso ao medicamento nem sempre acontecia de forma regular, devido a questões burocráticas e atrasos na importação.
“Quando o remédio atrasava, a doença voltava com tudo. A urina ficava escura de novo e a hemoglobina caía”, conta.
Nos últimos anos, no entanto, a educadora passou a utilizar um tratamento oral que mudou significativamente sua rotina. Sem a necessidade de infusões frequentes, ela voltou a ter mais disposição para trabalhar, praticar atividades físicas e planejar momentos com a família.
“Hoje eu tenho energia, faço esporte, trabalho com as crianças e consigo programar minha vida. É outra realidade”, afirma.
A melhora permitiu inclusive realizar um sonho antigo ao lado da filha. “Consegui viajar, ir aos parques e comemorar os 15 anos dela. Sem o novo tratamento, essa viagem provavelmente não teria acontecido”, destaca.
Para ela, uma das principais lições da experiência é confiar no acompanhamento médico e manter esperança mesmo diante de um diagnóstico difícil. “O mais importante é encontrar os médicos certos e seguir o tratamento. Cada pessoa reage de um jeito, mas é preciso acreditar que dá para controlar a doença e continuar vivendo”, finaliza.
